Спинномозговая грыжа у новорожденных последствия форум

Спинномозговая грыжа у ребенка, пишу не от себя

Snoopy.ru Sюзер 2 ноя 2007, 15:09
Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему! Отредактировано: Яночка в 2 ноя 2007, 17:14

АльКин пользователь 2 ноя 2007, 19:20
ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У нас в Приморье мы уже всё перепробовали. Откликнитесь ,мы будем рады любой информации!!!!!! вот ссылка на дневник: https://forum.materinstvo.ru/journal.php?user=37585&comm=86917 Помогите пожауйста, а то у меня комп глючит и в любой момент крякнет, а я так и не успею объяснить что к чему! Здравствуйте Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: Загляните еще в эти темки——> гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Отредактировано: АльКин в 2 ноя 2007, 19:33

финочка Sюзер 3 ноя 2007, 19:55
ЦИТАТА (АльКин @ 2 ноя 2007, 19:09) ЦИТАТА (Snoopy.ru @ 2 ноя 2007, 14:58) Здравствуйте! Пишу не от себя, пишу от девушки, которая обратилась за помощью в дневнике, видимо не смогла найти конфу. Вот её сообщение: Здравствуйте!Я хочу найти семьи у которых случилось такое же несчастье как и в семье моей подруги.У неё родилась дочь!Вроди бы радость а вместо неё страшный приговор:спинномозговая грыжа и как следствие после операции нарушение функций тазовых органов нижний вялый парапарез!Очень хочется пообщаться с семьями у которых такой же диагноз.Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить.У Здравствуйте [b]Snoopy.ru :4u: У моего младшего-идентичный диагноз с тем же набором + шунтозависимая гидроцефалия. Здесь много мам с такими детками. Здест много информации по заболеванию, тематические ветки осуждаются наши проблемы-это все в этом же разделе, а есть болталка . Скажите пожалуйста какой возраст у дочки знакомой и не можете кратко описать историю заболевания ? ЦИТАТА Узнать у них как бороться с этим заболеванием и где лечить. У каждого ребенка свои особенности и лечение ,конечно, может назначитьь только врач, но здесь в форуме лично я много узнала про разные центры и методы-опять же какие бы не были методы-не каждому они подходят….пример-есть замечательная оперативная эндоскопическая оперативная методика коррекции гидроцефалии,но нам после МРТ ее отмели-наш вид гидроцефалии из тех с которым это не делают. Есть различные сочетания-слава Богу многие дети несмотря на парез ходят или гидроцефалия компенструется с помощью препаратов. Поэтому трудно судить что именно у дочки вашей знакомой. Но я считаю, что главное тут поддержка и общение. Пусть знакомая ,если есть малейшая возможность приходяит сюда, еще лучше если заведет дневник-мы все кто можем посоветуем и выручим кто чем может. :love: Загляните еще в эти темки——> гидроцефальный синдром у ребенка ПОМОЩЬ И РЕКОМЕНДАЦИИ СЕМЬЯМ С ОСОБЫМ РЕБЁНКОМ Врожденная патология Здравствуйте!Спасибо вам за подсказки и советы.Дело в том что мне тяжело ориентироваться на просторах интернета и я еще и не все слова-термины понимаю-потому-что компьютер осваиваю только 3месяца а интернет только месяц.Так что зарание прошу прощения за свою безгромотность и безтолковость!!!!Дочери моей знакомой 3,5года,её зовут Жанна.Ребенок просто умничка.Она активна любознательна. Мы живём в Приморском крае в глубинке в маленьком селе. Поэтому информацию черпаем только в краевой больнице а так хочется с кем то пообщаться,узнать как вы поступаете в той или иной ситуации.Если хотите пишите на мой эл.ящик larisa-fin@rambler.ru Сейчас не могу подробнее описать тонкости заболевания Жанны(т.к. у нас уже ночь и подруга Лена уже спит)а завтра вместе с Леной выйдим в инет инапишем подробнее.Спасибо вам за участие оно нам очень дорого!!!!!

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:16
Девочки, вставляю сюда письмо от мамы девочки. Прошу прощения, что может быть всех уже запутала, но девушки видимо пока не разобрались в конференции: Письмо переслано от финочка здраствуйте я мама Жанны, нам 3,5 года .Наша история болезни:последствия спинномозговой грыжи которая была прооперированая на 10 сутки.Операция прошла успешно как сказал врач,но на следующие сутки он пришол и сказал что ваш ребенок умерает у детей комы нет но будем щитать что это кома. В 12 чесов ночи у неё остановилось сердце и она перестала дышатью После этого она не приходила в себя ещё 3 суток.Но бог нас миловал через 2 недели Жанну одали мне с реонимацыи.На следующий день врач пришол в полату что бы сделать перевязку и меня при этом попросил выйти.И нас перевили в другую больницу. Там нам зделали УЗИ головного мозга и оприделили гидроцефалию, она у нас в Дкомпенсации но в 2месеца я стала замечать что моя доченька стала чуствовать себя плохо. И нам сделали операцыю способом шунтированья. В 8 месецов я стала замечать что мой ребёнок ходит в туалет както не так как надо. В 10 месяцов мы обротились в больницу и еще один диагнос:Нарушение функций тазовых оргонов.Мочу мы выводим с помощью котетора.Кал выводили клизмой через день до 3 лет. сейчас застовляем тужится.Год назат мы зделали МРТ тот врач который делал увидел оброзование какоето но без контраста он не увидел точно. А нейрохирург по снимкам опредилил чтол это синдром Арнольдо-Киари 2степини. Девочки, помогите пожалуйста, как тут быть? Как мн6е действовать-то? Пересылать так-же в дневник ваши ответы или как помочь человеку?

финочка Sюзер 4 ноя 2007, 19:19
Ну что нашли куда я её (иторию) запихнула?

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:22
финочка, я скопировала из своего привата 😉 Теперь всё время пишите на эту страничку, я уверена, что разберётесь и всё получится 😉 Если что – я на связи :4u:

финочка Sюзер 4 ноя 2007, 19:24
Я Очередной раз прошу прощения за моё невежество.Подскажите как мне и где общаться с вами что бы было вам удобно?

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:26
финочка, Вы прямо на этой страничке и пишите всё, где сейчас пишите, так будет понятнее 😉 Девочки подкорректируют наше общение, если что и подскажут как правильно. Плюс все будут в курсе о чём речь и подскажут вам по делу. Я-то сама чайник в этом деле :p Вы молодец, продолжайте учиться.

финочка Sюзер 4 ноя 2007, 19:29
Всё теперь я поняла.Уже мне не придётся искать неизвесно что и где.И я ещё очень рада что вы откликнулись. Приятно чувствовать что ты не одинок.

Snoopy.ru Sюзер 4 ноя 2007, 19:34
финочка, :blush: Я правда ничего не знаю об этой проблеме ребёнкиной, но думаю, что девочки откликнутся и помогут вам во всём разобраться, а пока будут писать вам сюда. Пройдёт совсем немного времени и вы будете чувствовать себя здесь, как дома и легко ориентироваться в темках. :4u: Большой удачи вам! » Дописано позже финочка, Теперь вам нужно, если вы ещё этого не сделали, то в сообщении от АльКин здесь-же, но выше, в конце сообщения есть названия тем, которые подчёркнуты. Вы на эти подчёркнутые нажвания кликните мышкой и там откроются полезные вам ссылки 😉

1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)

здесь находятся:

Источник

ГлавнаяФорумПрочие темы

Всего сообщений: 134

09.06.2011, strekoza
расскажу нашу историю. Мне 31 год. В октябре 2010 г родила долгожданного сыночка. Беременность была с угрозами выкидыша,но по анализам и УЗИ все было хорошо(последнее УЗИ было за неделю до родов). Когда родила(сама на 38 неделе), начался ужас….был поставлен диагноз спинно-мозговая грыжа крестцового отдела(в диаметре 5 см). Ножки двигались, в остальном ребенок был здоров. Малыша на 4 сутки перевели в отделение хирургии новорожденных Люберецкой детской городской больницы. Нас взялся лечить Жолондз А.В. зав. отделения. Меня положили к малышу через неделю. Там же была обнаружена гидроцефалия врожденная.В 15 дней была сделана операция, в грыже нервных окончаний не было.Когда сыну был месяц на выписали домой. Постоянно принимали лекарственные препараты, в том числе мочегонные от гидроцефалии. С 3-ех месяцев познакомилась и стала наблюдаться у зав. неврологии там же. Получаем стац лечение каждые 1,5-2 мес. Шунтирование не понадобилось(ттт). Сейчас сыну 8 мес. Снижен тонус нижних конечностей(вялый парез легкой степени), но опора хорошая и все рефлексы сохранены. Писает самостоятельно, какает тоже сам ежедневно, хотя диагноз дисфункция тазовых органов у нас есть…но пока сложно судить, маленький еще. Умеет сидеть, ползает по пластунски, развивается по возрасту. Верю что все у нас будет отлично!

05.06.2011, ольга 54
Здравствуйте Женя.У меня мальчика прооперировали в неделю.На стопах остались чувствительными только наружные участки пяточек.Сейчас ему три годо и три мес.Недавно пошел сам но на улице еще держится за руку и быстро устает. Вам очень повезло с хирургом что он сохранил вам функции тазоб. органов.А мы теперь думаем как нам справиться с недержанием.Унас плохо растут ножки ,левая стопа перпендикулярна правой.Постоянно ходим в оортопедеческой обуви.Но мальчик очень подвижный везде пытатся залезть

28.05.2011, ольга я
здравствуйте.Моему приемному мальчику 3г и 3м.Спиномозговую грыжу удалили в 7 дней.Без истечения ликвора.Я взяла его из дома ребенка после смерти матери в 1г и 8м.Он мог сидеть но ножки не поднимал стоять на них не мог.Отставал в умственном развитии .Год я его носила на руках.Сейчас он сам ходит наступает на краешки пяточек.Очень помогает ортопедическая обувь.Мы берем ее на спец. фабрике бесплатно 4 пары в год.По развитию догнали сверстников.Без памперсов не можем.Но к горшку приучаю.Мне54года тяжеловато но результаты радуют.

05.10.2012, Maxinya
Ольга, если можно, напишите мне, я тоже хочу взять из детдома девочку с СМГ.

07.03.2011, Василий
М-да… Почитал тему и комментарии и понял, что мне еще “повезло”. Мне 32 года, родился со спинномозговой грыжей, был прооперирован еще в детстве. Со стороны все в порядке. Не хромаю, хожу, бегаю как все, не хромаю, ноги не деформированы. Единственное “но”: недержание мочи. Как же это достало! Всю жизнь или с мочеприемником, или в памперсах. Сколько лечился, лежал в клиниках – результат нулевой. Само собой, о надеждах на семейную жизнь или хотя бы какие-то отношения с противоположным полом при таких проблемах лучше не думать. Можно ли чем-то помочь? Есть ли какие-то методики, чтобы избавиться от недержания? Буду очень благодарен за советы. Василий, vagme@yandex.ru

19.02.2011, Юлия
Привет)Меня зовут Юля, у меня такая же проблема, как у тебя, только все еще ухудшено деформацией стопы и постоянным недержанием мочи. Я точно так же боролась и до сих пор борюсь со всем этим-хожу в туалет как ты, надавливая на живот,и не ношу юбок и туфель.
Было тяжело лет в 14-15. Я плакала и не понимала, за что мне все это.Все девушки ходили на свидания,а на меня парни смотрели только как на друга, поскольку хоть я и была общительной девушкой, да и симпатичной, но всех смущала моя походка.
А потом…Потом я просто наплевала на все это. Закончила школу на золотую медаль, на выпускной одела супер короткое платьице, несмотря на болезненную худобу своих ног и их деформацию, и даже не скрывала ничего-выступала со своей рок-группой на сцене(я пою и играю на гитаре и фортепиано).Сейчас учусь на третьем курсе университета-специальность математик-программист,и работаю системным администратором.
У меня замечательные друзья, и парень, они со мной уже 5 лет.(сейчас мне 20). И хотя я никогда не говорила с ними о своих болезнях,они все знают, и воспринимают это как есть. То, что я хожу в памперсах, никого не волнует, а с парнем у меня нормальная половая жизнь.
Так что предел для нас, Надя,-только небо.
Мы нормальные люди. И все будет хорошо)
Просто продолжай также бороться за свое счастье и все получится)Если можно,я бы хотела и дальше с тобой общаться)))не сдавайся!

18.04.2011, Александра
Здравстуй Юлия мне 21 год я живу в сочи! Родилась со спиномозговой грыжей в первые сутки жизни сделали аперации сейчас там глубокая вмятина и маленькая пустота так как кусок позвонка находится под кожным покровом у меня проблемы с недержанием хожу в памперсах и еще проблемы с ногами уже 12 лет хожу на костылях за свои 21 год перенесла 39 аперацийй!!! но это не самое страшное самое страшное для меня это памперсы!!! я сейчас познакомилась с парнем мы с ним только начали встречаться я ему рассказала обо все он меня принял такой какая я есть но половой жизни у нас нет я боюсь!!! я не представляю как это будет происходить с памперсами и на клеенке с пеленкой!!! Я бы очень хотела с тобой пообщаться может ты мне что нибудь посоветуешь расскажешь!!! я его очень люблю но близости боюсь!!! очень прошу ответь мне на письмо мне нужна твоя помощь!! буду очень ждать!!! Вот мое мыло cvetoksochi@mail.ru очень буду ждать ответ!!! заранее спасибо!!! я просто правда уже начинаю опускать руки…..

16.03.2011, Елена
Про спинно-мозговую грыжу узнала совсем недавно,4 месяца назад,когда родилась моя вторая дочка,что я тогда пережила,не передать словами,боялась за ребенка.Беременность протекала без осложнений,узи ни чего не показывало,я была просто счастлива скорому появлению своей дочурки,все изменилось после родов.Я не могла простить себе того,на что обрекла своего ребенка.Одно успокаивало,ножки двигались отлично.ни каких нарушений не было,грыжа была размером 554см.Неделю нас готовили к операции,эти анализы…ребенка искололи…а что я переживала во время рентгена,когда её прижимали к столу спиной,я еле держалась,ревела.на 10 день сделали операцию,в реанимацию пустили только на второй день,уходила в полуобморочном состоянии,на третий день после операции её мне вернули в палату,10 дней капельницы,по 6 уколов в день,моя крошка все терпела.Началось недержание мочи и кала,ноги не полностью разводитлись,через месяц нас отпустили домой,шов до сих пор до конца не закрылся,остались 2 дырочки,прошли первый курс массажа,ножки стали крепче,недержание сохраняется,ножки все еще не разводятся как положено,недавно научилась переворачиваться на живот сама,потихоньку начинает пробовать ползать назад,постоянно улыбается,смеётся.Смотрю на неё и становится страшно,а вдруг она не сможет жить как все,но оставляю себе надежду на лучшее,на выздоровление.Хочу пожелать всем,кто столкнулся с такой бедой-не падать духом,хотя это очень трудно.Зачем то ведь Бог послал это нам и нашим детям,только зачем?хотелось бы знать.

20.01.2011, наташа 35лет
Здравствуй дорогая моя Наденька.Прочитала твою историю и мне стало ещё больней.Дело в том,что в 2007 году я родила сыночка с диагнозом spino-bifido пояснично-крестцового отдела позвоночника.Операцию ему сделали через 3 часа после родов.Сейчас ему 3 годика, с головой всё впорядке(у нас прошло всё без гидроцефалии),но вот со стороны мочевого и кишечника такая же проблема, как и у тебя.Он пока маленький и ничего не понимает, но я боюсь, что когда он вырастет, он мне скажет:”Мама зачем ты меня родила”…Многие не верят в чудо, но я верю и буду верить и надеяться до конца, ведь надежда умирает последней.Когда мы лежали в больнице, там в соседнем боксе лежал такой же малыш с таким же диагнозом и оперировались они с разницой в 2-3 дня, но у моего мальчика чувствительность сохранилась ниже пупка, а у того малыша нет(т.е. на всю жизнь будет прикован к постели).Про диагноз своего мальчика я узнала ещё в 25 недель беременности и мне предложили сделать искусственные роды, но он оказался таким живчиком, что теперь я не нарадуюсь ему.Я его так люблю.Я бы наверное не пережила, если бы он тогда сдался.А ещё хочу сказать, большое спасибо моему мужу, который меня поддерживал и поддерживает сейчас, спасибо моему старшему сыну(ему 14 лет) за понимание.Я верю, что всё будет хорошо и ангелы хранители нас не оставят.
Я очень хочу, чтобы у тебя всё сложилось и ты не переставала верить и надеяться.

21.04.2011, Елена
Здравствуйте, Наташа! прочитала ваше письмо, моему сыночку тоже 3 года, у нас такая же проблема. вроде бы чувствительность ног есть, но мы не ходим, только стоим при поддержке. поделитесь как вы с этим справляетесь, что вы делаете? когда ему был 1 год, думала пойдет к 2-3 годам, но пока без изменений. очень переживаю, хотя смотрю на него и не могну поверить что он не будет ходить. он очень шустрый и сообразительный. напишите какие вы делаете упражнения. заранее вам благодарна, надеюсь на ответ.

Страницы ← предыдущая следующая →
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Все страницы с обсуждением этой темы:
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Источник

Спинномозговая грыжа у новорожденных последствия форум

Есть ли у вас сейчас грыжа?